Amyotrofisk lateral skleros - ALS

Wiveca Blomqvist fick diagnosen motorneuronsjukdom, som sedan specificerades som als.

– Det är klart att det var tråkigt. Jag vet ju att den här sjukdomen har en dålig prognos. Jag blir sämre hela tiden. Men man måste ändå ha ett sätt att hantera tillvaron. Man får försöka göra det bästa av situationen, säger hon och fortsätter:

– Jag har fått lära mig att hantera sjukdomen. Att ta en dag i taget och göra det bästa av den dagen. Livet är ändligt för alla, vare sig man är sjuk eller inte.

Inom Neurologiskt Handikappades Riksförbund finns diagnosombud och nätverk för ALS.

De består framför allt av personer som själva lever med diagnosen als och deras närstående. Ombuden och nätverket sprider information och ger råd och stöd samt arbetar aktivt för att förbättra vård och behandling.

• Läs mer fakta om ALS här på Neuroguiden.
• Hämta Att leva med ALS.pdf (PDF-dokument, 286 kB)
• Se NHR:s web-videoreportage om als-forskningen
• Bli medlem
• Kontakta diagnosombud

På ridterapin blir det omöjliga möjligt för Sofia med als

Hon var verkligen ingen hästtjej som flicka, men det senaste året har ridhuset i Falun blivit en av Sofia Románs favoritplatser. Tack vare PostkodLotteriets utdelning är detta projekt möjligt och nu hoppas NHR att det ska bli en etablerad vårdrehabilitering på remiss.
Läs reportaget om Sofia och ridterapin i Reflex 1-2013 eller här på nhr.se>

Se NHRs nya webb-TV-intervjuer om den senaste forskningen kring sjukdomen als

Nu har NHR producerat några nya intressanta Webb-TV-intervjuer om als, amyotrofisk lateralskleros. Forskarna Peter Andersen och Jonathan Gilthorpe i Umeå berättar om den senaste forskningen. Publicerad 18 februari 2013 •Läs hela nyheten

-Tänkta bromsmedicinen Dexpramipexol tyvärr verkningslös mot als

(Jan 2013) Förhoppningarna med det nya läkemedlet Dexpramipexol som bromsmedicin mot als är grusade.
-Många patienter och anhöriga hör av sig och undrar och tyvärr är det helt negativa resultatet av studien en stor besvikelse för oss, säger professorn och als-specialisten Peter Andersen. Läs mer>

Feltolkning av media att als-patienter i princip skulle vara behandlingsbara med stamceller

(Jan 2013) Den senaste tiden har det förekommit felaktiga medieuppgifter från missförstådda forskare i USA. Rubriker som "Nervsjukdomen als går att behandla" handlar om att patienter med als, amyotrofisk lateralskleros, i princip skulle kunna behandlas med stamceller. Detta är fel. Studierna gäller enbart möss, där forskarna sett en viss positiv påverkan, hävdar Peter Andersen, professor i neurologi vid Umeå universitet.
Läs professor Peter Andersens förtydligande och kommentarer (pdf)>

Positiva och negativa nyheter från internationellt forskarmöte i Chicago

I början av december 2012 samlades als-forskare från hela världen till "23 International Symposium on ALS/MND" för att utbyta erfarenheter om vård, behandling, ny forskning, ta del av resultat av olika studier och därmed eventuella tänkbara framtida behandlingar. Positiva nyheter blandades med mindre hoppfulla. Läs mer.

"Vi vill att individen ska kunna välja respirator eller tacka nej" (öppet brev)

-Vi tycker det borde vara självklart att den som lever med als, ska få möjlighet att välja användning av respirator om man så vill och de som inte vill, ska få slippa. Vi vill att individen ska kunna välja.
Det säger Claes-Göran Berndt, diagnosombud för als inom Neurologiskt Handikappades Riksförbund. Han har tillsammans med de två övriga diagnosombuden Lena Stenström och Wiveca Blomqvist, skrivit ett öppet brev till landstingspolitiker och socialministern i frågan. Läs mer.

Nordisk ALS konferens om forskning och omvårdnad

Neurologiskt Handikappades Riksförbund arrangerade i månadsskiftet augusti-september en nordisk ALS-konferens. Konferensen vände sig till medlemmar och deras närstående från ALS-organisationerna i Norden, till neurologer, als-team samt vårdpersonal som står i nära kontakt med personer med als. Konferensen ägde rum på Valjeviken i Sölvesborg, Blekinge i södra Sverige.
Delar av konferensen sändes direkt via webb och kan ses även i efterhand. Några specialintervjuer finns också med ledande forskare och deltagare. Två intervjuer är klara, men fler kommer. Läs mer.