Huntingtons sjukdom
Mattias Markström var 28 år och nyutbildad skogsvetare när han testade sig för Huntingtons sjukdom.
Sedan tonåren hade han vetat att det fanns en svår ärftlig sjukdom i släkten, men inte haft något riktigt incitament för att göra det där testet.
– Men så träffade jag Helene, och efter bara några månader var hon oplanerat gravid. Det var en situation jag hade funderat en del över och långt tidigare fattat beslutet: jag ska inte föra den här sjukdomen vidare. I all hast fick Mattias träffa läkaren som tog blodprovet. Efter någon vecka kom beskedet – han är anlagsbärare och kommer att utveckla sjukdomen.
Inom Neurologiskt Handikappades Riksförbund finns diagnosombud och nätverk för Huntingtons sjukdom
De består framför allt av personer som själva lever med diagnosen och deras närstående. Ombuden och nätverket sprider information och ger råd och stöd samt arbetar aktivt för att förbättra vård och behandling.Läs om diagnosombud.
- Läs mer fakta om Huntingtons sjukdom här på Neuroguiden.
- Hämta Att leva med Huntingtons sjukdom.pdf (PDF-dokument, 251 kB)
- Hämta NHR - Åtgärder för att förbättra vård och stöd till familjer som lever med Huntingtons sjukdom (PDF-dokument, 51 kB)
- Hämta skrivelse till socialdepartementet (PDF-dokument, 1,2 MB) med krav på åtgärder för att förbättra situationen för Huntington-familjer
- Läs om Förbättringar av vård och omsorg för ovanliga diagnoser ska utredas
- Bli medlem
- Kontakta diagnosombud
Aktuellt
150 samlades på Nationellt Huntingtonmöte i Göteborg för uppdatering
För att få en uppdatering kring Huntingtons sjukdom, möttes nyligen 150 deltagare på en nationell Hungtingtondag på Dalheimers Hus i Göteborg. Hör projektledarna för dagen i webbradiointervju. Publicerad 27 mars 2013 •Läs hela nyheten
694 deltog på europeisk Huntingtonkonferens i Stockholm sept 2012
Lyssna på webb-radiointervjuer med flera av deltagarna under Nyheter på nhr.se. Bland andra forskaren Åsa Petersén, NHR:s diagnosmobu Susanne Zell och före detta CBS-Newsreportern Charles Sabine. Den sistnämnde bär själv på Huntingtongenen.
Min familj och Huntingtons sjukdom
Hur påverkas livsvillkoren i en familj där Huntingtons sjukdom har fått sitt fäste? Vi möter drabbad, anhörig och anlagsbärare från två generationer i familjen Markström. Vardagen kräver mycket arbete, tålamod och förståelse, allt med vetskapen om den obönhörliga utgången.
Huntingtons sjukdom - veta eller blunda
Vill man veta om man bär på anlag för en obotlig neurologisk sjukdom? Gravida Johanna väljer att leva i ovisshet, medan det för Anneli är en självklarhet att låta testa sig. Efter att ha fått provsvaret tycker Anneli att hon kan förhålla sig på ett friare sätt gentemot sin sjuka mamma.
SVT Play och UR Play
Senast uppdaterad: 23 maj 2012
