Nordiskt MG-möte på Island oktober 2011

Sedan 1999 då det nordiska samarbetet började har det hållits möten vartannat år. I år var det sland som var värdar.

Sverige representerades från NHR av Fia Gunnarsson (diagnossjuksköterska) och Rosita Wihlborg (diagnosombud för MG).
Syftet med det nordiska samarbetet är att utbyta erfarenheter och information om våra verksamheter. Ta upp medicinska, sociala-och handikappolitiska frågor, samt stimulera forskning kring MG. Vi har även samarbete med den europeiska MG-organisationen, EUMGA, som består av läkare, forskare och MG-patienter. Vi representeras där av den finska gruppens entusiastiska och duktiga idéspruta, Aila Weaver.

Det nordiska samarbetet har varit givande för MG-grupperna. Detta upplevs kanske starkast av den isländska MG-gruppen, som består endast av 60 medlemmar varav 20 har MG. Vid några tillfällen då tillgången på vår medicin Mestinon varit problematisk, har länderna agerat gemensamt med att kontakta tillverkare och leverantörer. Det blir då naturligtvis mer tyngd bakom kraven.

I Danmark har flera ledande neurologer tagit fram riktlinjer för gemensam bedömning av hur MG-patienter ska behandlas. Syftet är att den ska vara lika och oberoende av var i landet man bor. Detta är något som vi hoppas kunna dra nytta av och jobba för även här i Sverige. En mycket intressant föreläsning hölls av ögonläkare Vésteinn Jónsson."Ögonoperation för MG-patienter?" Ögonoperation är generellt inte lämplig för dubbelseende vid MG, men i några fall(uppskattningsvis 2-3% av MG-patienterna) där en ett underliggande icke behandlat problem föreligger, kan man efter mycket noggranna undersökningar operera med gott resultat. En av de isländska deltagarna var ett levande bevis på detta.

Våra isländska värdar var mycket angelägna om att vi skulle få se lite av deras fantastiska land. Trots att det blåste och regnade rejält var vi väldigt tacksamma och glada för det. Under 2013 är det Sveriges tur att vara värdar för nordiska mötet. Alla nordiska ledamöter har fått några uppgifter att jobba med till dess bland annat att redovisa ny forskning om mg, hur många personer med mg som arbetar får också tillräcklig rehabilitering i Danmark, nyheter från nordiska organisationen EUMGA, nya behandlingsrutiner vid thymectomi och hur ser riktlinjer för MG-behandling ut i de olika länderna.

Senast uppdaterad: 09 dec 2011