NHR är en intresseorganisation och driver intressepolitiska frågor som gagnar våra medlemmar och deras närstående för att skapa bättre förutsättningar till ett gott liv.
Här på opinon debatterar vi aktuella frågor.
Sativex är ett Cannabisbaserat läkemedel som i dagarna har godkänts av Läkemedelsverket. Godkännandet innebär att personer med MS kan få använda sig av preparatet för att mildra spasticitet och muskelkramper som kan uppkomma i samband med sjukdomen MS som är en allvarlig neurologisk sjukdom.
Skrivet av NHR
Publicerat den 27 jan 2012
I somras blossade en debatt upp om läkemedlet som i kvällspressen skrev saker som "knarkspray" och att "drogen kan bli laglig". Detta trots att Sativex innehåller en så låg dos av de aktiva substanserna att man enligt professionen inte får någon kick. Neurologiskt Handikappades Riksförbund vände sig mot denna form av journalistik som stigmatiserade de som potentiellt kan ha nytta av läkemedlet. Det hjälper ingen, minst av allt de som har en allvarlig sjukdom.
Men nu är läkemedlet godkänt och det är glädjande att vi har myndigheter som tittar till medicinsk fakta snarare än sensationsfyllda rubriker.
Regeringen beslutade den 22 juni 2011 om direktiv till utredningen om översyn av de arbetsmarknadspolitiska insatserna för personer med funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga. Utredningen har antagit namnet FunkA-utredningen.
Regeringen införde 2008 den så kallade rehabgarantin. I den ingick KBT-terapi för psykiatriska diagnoser och Multimodal rehabilitering för smärtpatienter. Nu har reformen utvärderats av forskare på Karolinska institutet och utvärderingen är ingen munter läsning. Ansvarig minister Ulf Kristersson kallar reformen för en framgång, SvD kallar det för flopp – forskarna menar att det är en överdrift att kallad det för en framgång. Oavsett hur man tolkar siffrorna så kan man inte komma ifrån att det skulle kunna bli bättre än det är idag.
Den 7 december släppte arbetsförmedlingen en rapport om hur arbetslösheten för personer med funktionsnedsättning har skjutit i höjden. Från 2008 har gruppen som är inskriven hos arbetsförmedlingen ökat från 30 000 till dagens 68 000. Regeringens politik har misslyckats å det grövsta.
Socialstyrelsen har gjort en nationell utvärdering av vård och rehabilitering efter stroke, studien stärker NHR:s egen utredning om bristerna. Det är dags att regeringen agerar.
Den 26 oktober arrangerade Dagens Medicin Neurologidagen i Stockholm. NHR fanns självklart representerade.
I riksdagsmotion 2011/12:So577 Utvidgade rättigheter för patienter och vårdgivare uppmärksammar Finn Bengtsson mfl. Neurologiskt Handikappades Riksförbundets rapport om hur rehabiliteringen ser annorlunda ut i Sverige:
I veckan gick Svenska Epilepsiiförbundet och Svenska Neurologiföreningen ut och krävde nationella riktlinjer för Epilepsi, Parkinsons Sjukdom och MS.
Den neurologiska forskningen går framåt med stormsteg samtidigt som det råder en brist på neurologer.
Regeringen har beslutat att höja både högkostnadsskyddet för mediciner och i vården. Enligt förslaget kommer högkostnadsskyddet för medicin att höjas från 1 800 kronor till 2 200 kronor per år.
Handikappades Riksförbund genomförde nyligen en pilotstudie som granskade om vilken rehabilitering landstingen erbjöd personer med neurologiska diagnoser och skador. Vi kan sammanfatta rapportens resultat i följande punkter:
Idag skriver hälso- och sjukvårdslandstingsråd i Stockholms läns landsting Filippa Reinfeldt och Vårdförbundets ordförande Sineva Ribiero om vårdlotsar. I Stockholm har det genomförts ett försök med specialutbildade sjuksköterskor som hjälper de patienter som har de allra största behoven att komma rätt i vården. Vårdapparaten och behandlingar av sjukdomar kan vara mycket komplicerat och att ha en kontakt som kan hjälpa till är mycket välkommet. Särskilt för multisjuka.
Igår uppmärksammade SvD vår pilotstudie om rehabiliteringen. Socialminister Göran Hägglund erkände i samma artikel att det finns betydande förbättringar att göra inom området då det tyvärr spelar roll var man bor, både när det gäller omfattning och kvalitet på rehabiliteringen. I dagens SvD så kräver Socialdemokraternas Lena Hallengren mer enhetliga krav på rehabiliteringen och mer resurser till rehabiliteringen. Det är bra att politiker från både opposition och regering ser problemen. Men nu måste ord omsättas till handling. Inget annat duger.
Kooperativet Independet Living Göteborg ska genomföra Alla ska fram 2. Vad är då det? Jo, det är nästan en upprepning på förra årets undersökning då de undersökte vilka restauranger i Göteborg som var tillgängliga. I år ska de se vilka butiker som är tillgängliga och de kommer att hänga ut fyra otillgängliga butiker per vecka.
Ja, tyvärr verkar det så. Stefan Käll, generalsekreterare för NHR, har tvingats att flytta från sin barndoms stad Katrineholm till Stockholm. För cirka ett år sen fick Stefan en Stroke.
Följden var talsvårigheter, förlamning i höger sida och en sjukskrivning till 100 %.
Folkpartiet har gjort ett utspel om att avskaffa aktivitetsersättningen för ungdomar och ersätta den med ett annat system. Något som nu även Moderaterna tycker. Tanken är att unga som saknar arbetsförmåga för all överskådlig framtid ska in i den ordinarie sjukersättningen. Men för de unga som har nedsatt arbetsförmåga under kortare tid vill man införa ett "basskydd". Tanken är att basskyddet ska omprövas minst två gånger om året. Detta ska kombineras med fler anställda på Samhall och en informationskampanj för att förändra attityder till unga med funktionsnedsättningar.
Den 16:e juni presenterade regeringen sin strategi för genomförandet funktionshinderspolitiken. Strategin ska vara vägledande i hur regeringen arbetar med frågorna fram till 2016. Tyvärr utmärker sig strategin negativt genom att inte ta upp tillgänglighet som diskrimineringsgrund. Ska vi verkligen behöva vänta till 2016? Ska det bli fyra förlorade år för tillgänglighetsarbetet?
Något oroväckande håller på att hända i Sverige när det gäller personer med rätt till LSS-insatser. Institutionssverige riskerar att återinföras bakvägen, utan att några politiska beslut har fattats om LSS på nationell nivå.
Bäste Göran Hägglund!
Förra veckan noterade vi tacksamt ditt besked i SVT:s sändning till barn och ungdomar som fått diagnosen Narkolepsi i samband med influensavaccinering att de kommer att få fullgod hjälp från den gällande läkemedelsförsäkringen. Det beskedet är vi tacksamma för.
Det internationella arbetet för mänskliga rättigheter tar sin utgångspunkt i FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna från 1948.
I måndags träffade NHR tjänstemän på Socialdepartementet för att diskutera sjukförsäkringen.
Idag skriver alliansregeringen på DN-debatt om hur de vill förändra sjukförsäkringen. NHR välkomnar de förslag som regeringen lagt som vi ser som en öppning mot en bättre sjukförsäkring.
Som vi tidigare har skrivit här på nhr.se så uppvaktade vi Näringsdepartementet den 10 februari om Parkeringstillstånd för personer med nedsatt rörelseförmåga.
Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) vill förbättra den svenska neurosjukvården för alla som lever med en neurologisk sjukdom eller skada. Därför kräver vi ändringar.
