Muskelkraftens dag den 22 mars 2011

Över 200 personer tog del våra föreläsningarna. Det är mycket glädjande att vi kan samla så många människor med olika bakgrunder och skapa möten mellan professioner – muskelsjukdomar är som vi alla vet mycket komplexa sjukdomar där alla goda krafter måste samlas.

Bild: Professor Gunnar Grimby, Jessica Smaaland, Professor Lars Edström, Johanna Andersson, Carina Svensson, Elisabeth Wallenius, Neurolog Thomas Sejersen samt Lise Lidbäck

Muskelkraftens dag

Den 22:a mars gick Muskeldagen av stapeln för att uppmärksamma personer med muskelsjukdomar. Många av dessa sjukdomar är så kallade sällsynta diagnoser. För denna grupp är det nödvändigt att förse neurosjukvården med ett kunskapscenter med fokus på sällsynta diagnoser.
- Behovet av specialistvård inom detta område är stort. Sjukdomarna är allvarliga och sällsynta. Det är i dag långa väntetider och stora problem med att få träffa kvalificerade läkare som kan ställa rätt diagnos. Därför behövs ett kunskapscenter för dessa diagnoser.
- I Sverige är ca 70 av 100 000 personer drabbade av någon typ av muskelsjukdom. Då det finns över 200 kända diagnoser, så är kraven på specialistkunskaper stora, från forskning till behandling.
Det är en viktig del i neurosjukvårdens upprustning säger Kathleen Bengtsson-Hayward.

De flesta av muskelsjukdomarna tillhör kategorin "Sällsynta diagnoser" och med sällsynta diagnoser avses ovanliga sjukdomar som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Det innebär att högst 900 personer i Sverige har en sällsynt diagnos (Socialstyrelsens definition). Inom NHR förekommer Sällsynta diagnoser inom flera diagnosgrupper, däribland NMD, ALS, Ataxier och Polyneuropatier.

"Trött, trött, trött men måste bara skriva och säga att idag gav NHR valuta för pengarna :) en mycket bra Konferens om muskelsjukdomar i Stockholm med otroligt stimulerande föreläsare och bra organisation. Proffsigt och jättebra. TACK. Bra blandning med läkare och personliga reflektioner utifrån aktuella ämnen. .... tänker på slogan från konferensen. Fyll inte livet med dagar - fyll dagarna med liv!"(Kommentar från deltagare)

Muskeldagen visade verkligen kraften som finns i vår rörelse. Jag ser redan fram mot nästa års muskeldag. En dag med ännu mer livslust och framtidstro.

Referensmaterial

• Rapport muskeldagen den 22 mars.pdf (PDF-dokument, 289 kB)
• Sällsynta diagnoser - Elisabeth Wallenius (PDF-dokument, 341 kB)
• Muskelsjukdomar hos barn - Thomas Sejersen, neurolog och barnläkare (PDF-dokument, 3,2 MB)
• Nuromuskulära sjukdomar hos vuxna - Lars Edström (PDF-dokument, 1,1 MB)
• Vikten av träning vid neuropatiska muskelsjukdomar - Professor Gunnar Grimby (PDF-dokument, 3,2 MB)
• konsten att lära sig leva med personlig assistans - Carina Svensson (PDF-dokument, 381 kB)
• www.arbetamedassistens.se - Jessica Smaaland
• Inbjudan och program (PDF-dokument, 142 kB)

Fakta: Neuroguiden - Neuromuskulära sjukdomar - nmd

Sakkunnig: docent Tor Ansved, specialist i neurologi och klinisk neurofysiologi, Läkarhuset Odenplan, Stockholm
"NMD" står för Neuro Muscular Diseases, det vill säga neuromuskulära sjukdomar. Denna grupp av sjukdomar kännetecknas av att de påverkar de perifera nervcellerna och dess nervtrådar som förmedlar impulser mellan hjärna, ryggmärg och resten av kroppen. Sjukdomarna drabbar även den viljemässigt styrda muskulaturen.
Läs mer om detta på http://www.nhr.se/diagnoser/neuromuskulara-sjukdomar-nmd/neuroguiden/ .