NHR är en intresseorganisation och driver intressepolitiska frågor som gagnar våra medlemmar och deras närstående för att skapa bättre förutsättningar till ett gott liv.
Här på opinon debatterar vi aktuella frågor.
Som du säkert redan vet saknas det 300 neurologer. Nu är det dags att påminna socialminister Göran Hägglund och hans riksdagskollegor om neurologbristen. Det gör du enkelt genom att maila vårt vykort som du kommer till genom att klickar här.
Skrivet av NHR
Publicerat den 23 maj 2013
Som vanligt är det så att ju fler vi är som mailar vårt vykort desto starkare blir vår röst. Så tipsa möjligheten att enkelt maila ett vykort, om neurologbristen till Göran Hägglund, till minst tre av dina vänner.
Tack för din insats!
Max
Ansvarig för kampanjen www.jagharms.se
Opinionsbildare på Neurologiskt Handikappades Riksförbund, www.nhr.se
Tel: 08-677 70 18
Mobil: 076-001 70 18
Neurologiskt Handikappades Riksförbund
www.nhr.se
Så börjar Neurologiskt Handikappades Riksförbunds kampanj för att uppmärksamma hur det är att vara ung med multipel skleros (MS). En kampanj som ska få ansvarig minister att prioritera neurosjukvården.
Få neurologer, åratal innan diagnosen ställs och långt mellan återbesöken så ser vardagen ut för Sveriges MS-patienter idag.
I slutet av januari hände något speciellt inom hälso- och sjukvården. Vi fick ett delbetänkande, med ett förslag på en patientlagstiftning. Patienternas rättigheter ska samlas i en ny lag. Varför är det så speciellt att samla gamla lagar under ett nytt tak? Jo, det blir mycket tydligt vilka rättigheter patienten har. Och tydlighet är, som mycket annat, en bristvara inom hälso- och sjukvården.
Äntligen kommer ett förslag på en patientlag, som gör det möjligt för våra medlemmar att välja den vård och rehabilitering som passar dem bäst. Genom en ny patientlag skulle våra medlemmars ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården stärkas.
Wetterberg diskuterar i sin artikel problemet med rättighetslagar och att dessa "väcker stora förväntningar" bland hjälpbehövande. Vidare berättar Wetterberg om medias rapporter kring avslagna ansökningar om personlig assistans, vilka ställer frågor som till exempel om det är "rimligt att en MS-sjuk pojke ska klara sig 19 timmar på egen hand, när han behöver hjälp för snart sagt allt han tar sig till?"
Rapporten avslöjar att unga med funktionsnedsättning har sämre levnadsförhållanden än unga utan funktionsnedsättning: Då rapporten lämnas till regeringen har Kathleen Bengtsson-Hayward följande kommentarer:
Den 28 november sände SVT dokumentären Efter sprutan, en film om hur det är att leva med den livslånga sjukdomen narkolepsi. En tuff kamp som påverkar såväl drabbade som dess anhöriga. Neurologiskt Handikappades Riksförbunds (NHRs) långa erfarenhet av narkolepsi visar på att både sjukvården och arbetsmarknaden måste stärkas med fler flexibla lösningar. NHR har två förslag.
Stockholms läns landsting ändrar sig och gör om upphandlingen av rehabilitering. Det gäller till exempel 300 barn och ungdomar med CP-diagnos i Stockholm, som hittills haft tillgång till konduktiv rehabilitering...
Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) upprörs över Stockholms läns landstings beslut att förvägra CP-skadade barn den konduktiva pedagogiken.
Den 6 oktober var det Anhörigdagen, en dag då vi ville uppmärksamma de många människor som ger sina sjuka närstående vård och assistans. Det är en enorm insats som varje dag utförs av närstående till personer som är livslångt påverkade av sjukdomar och funktionsnedsättningar.
På Neurodagen den 28:e september lanserar Neurologiskt Handikappades Riksförbund en reform för fler i arbete. Bakgrunden är den tysta jobbkrisen. Antalet arbetslösa med funktionsnedsättning har enligt arbetsförmedlingen ökat snabbare än de någonsin gjort i svensk arbetsmarknadshistoria.
I gårdagens Agenda diskuterades frågan om byggregler och tillgänglighet i studentbostäder. Bostadsminister Stefan Attefall verkar mena att man "drivit frågan om tillgänglighet lite för långt". Att alla ska få vara med i samhället på lika villkor är tydligen att gå för långt. Allt behöver enligt ministern inte vara tillgängligt...
Upprustning av neurologin
Idag uppmärksammar NHR situationen inom svensk neurologi. I Svenska Dagbladet går vi ut tillsammans med Parkinsonförbundet, STROKE-Riksförbundet, Svenska Epilepsiförbundet och Migränförbundet och talar om hur ojämlik neurosjukvården är i dagens Sverige. Vi fokuserar på fem punkter:
Den 28:e september lanserar Neurologiskt Handikappades Riksförbund en jobbreform för att få fler i arbete. Vi har tagit fram en Reflex Special om Flexjobb som nu ska skickas ut till våra lokalföreningar. Men du kan läsa tidningen redan idag som nedladdningsbar pdf (PDF-dokument, 837 kB).
Nu står det klart att Stiftelsen Valjeviken tar över rehabiliteringsanläggningen Humlegården efter konkursen i somras. Verksamheten öppnar igen den 1:a oktober 2012 och det är mycket glädjande att en specialiserad neurologisk rehabilitering får finnas kvar i Stockholmsområdet. Neurologiskt Handikappades Riksförbund ser värdet för våra medlemmar, att det finns en anläggning som Humlegården
Årets tema är arbete och mer specifikt Flexjobb. NHR har under en längre tid uppmärksammat situationen för våra medlemmar och många med dem som har det svårt på svensk arbetsmarknad:
NHR arrangerade ett mycket välbesökt seminarium om jobben under Almedalsveckan 2012, tillsammans med Genzyme.
På seminariet presenterade NHR de undersökningar som genomförts om jobbsituationen bland förbundets medlemmar. Var tredje medlem med nedsatt arbetsförmåga är rädd för att förlora sitt jobb till följd av sin nedsättning. Var femte med MS som drabbas av nedsattrörlighet uppger att de har förlorat sitt jobb beroende på just detta.
Tillsammans med Biogen arrangerade Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) om vårdval inom neurologin. Tanken är att med ett vårval får patienten makt att bestämma vilken vård den vill ha och att det ska frigöra skapande krafter inom professionen. Så ser det ut i teorin. NHR tar inte ställning för eller mot vårdval inom neurologi. Men det finns en oro inom patientgruppen vilket är viktigt att vi lyfter fram.
På ett seminarium i Almedalen diskuterade medlemmar i Lika Unikas styrelse hur de ska uppmärksamma de frågor som organisationen brinner för. Neurologiskt Handikappades Riksförbund är medlemmar i Lika Unika och fanns självklart representerade, denna gång i form av opinionsbildaren Robin Zachari.
Igår beslutade TLV (Tandvård och läkemedelsförmåns-verket) att MS-medicinen Fampyra inte kommer att bli subventionerat. Fampyra är en medicin som kan hjälpa till att förbättra MS-patienters gångförmåga. Det är främst personer med en svårare MS som kan hjälpas av medicinen. Är det rätt att inte subventionera?
NHR kommer även i år att finnas representerade under årets Almedalsvecka. Vi kommer att vara där från måndag till och med torsdag. Här listar vi några av de seminarier som vi själva arrangerar eller finns representerade i.
NHR ställde i våras ut en jobbenkät. Vi ville få veta hur jobbsituationen såg ut för våra medlemmar med nedsatt arbetsförmåga till följd av funktionsnedsättning. Enkäten fick kring 1 500 respondenter och resultatet visar på både på individens potential samt samhällets misslyckande.
Att bristande tillgänglighet bör vara en del i vår diskrimineringslagstiftning har vi på NHR tyckt länge.
Var femte person med MS uppger att de blivit av med sina jobb på grund av nedsatt rörlighet. Av dem som får behålla jobbet leder sjukdomen till drastiskt minskade arbetsinkomster. I vardagslivet har många problem att klara grundläggande behov och leva ett självständigt liv visar en ny svensk undersökning.
Varför är det skillnad mellan Danmark och Sverige, när det gäller respiratorvård för ALS-sjuka? Det är inte acceptabelt att ett antal ALS-patienter i Sverige verkar ställas utanför en valmöjlighet, att få använda respirator!
Igår var det partiledardebatt i SVT. Många frågor handlade om jobben men ingen av partiledarna lyfte fram den tysta jobbkrisen hos personer med nedsatt arbetsförmåga till följd av en funktionsnedsättning. Från 2008 har gruppen som är inskriven hos arbetsförmedlingen ökat från 30 000 till 68 000. Det är den snabbaste ökningen i historien.
Den så kallade FunkA-utredningen har sett över stöden som finns för personer med nedsatt arbetsförmåga. Nu när NHR ser att detaljerna ur utredningen börjar läcka ut i pressen vill vi ta tillfället i akt att kommentera några av de saker som utredningen föreslår.
Idag släppte regeringen sin vårproposition. Tyvärr är den tom på lösningar när det gäller den tysta jobbkrisen. Regeringen prioriterar i vanlig ordning yngre och personer med utländsk bakgrund. Det är sant att båda dessa grupper har det svårt på arbetsmarknaden men regeringen verkar helt ha missat situationen för personer med nedsatt arbetsförmåga.
Varje dag får tre svenskar Parkinson.
Parkinsons sjukdom inte går att bota, men symtomen kan lindras med olika läkemedel. Doseringen av läkemedel är individuell och ska utprovas noggrant i samråd mellan läkare, patient och närstående. Många symtom försvinner helt i början av behandlingen, men med tiden kan medicinerna fungera sämre, varför kontinuerlig kontakt och uppföljning med sjukvården är viktig. Utvecklingen har gått så långt i medicineringen att det till och med finns läkemedelspumpar på med samma princip som sätt som diabetikers pumpar. För vissa innebär detta en stor förbättring.
I onsdags deltog NHR, DHR, RBU, RTP, IFA, Hjärtebarnen och Föreningen för de Neurosedynskadade på ett möte med infrastrukturminister Catharina Elmsäter-Svärd. För NHR:s räkning representerade vice ordförande Kenneth Bäck.
Per Sköld har muskelsjudomen dystoni som innebär att nackmusklerna slits ut. Han kan bara under korta perioder räta på nacken utan att smärtan blir för stark. Men myndigheterna vill att han söker jobb där man kan ligga ner och arbeta. Att några sådana jobb inte finns spelar ingen roll när Per Sköld ska testas mot en teoretisk arbetsmarknad. För Per Sköld är det dock ingen teoretisk fråga utan en praktisk, för när han kommer åter i sjukförsäkringen så har hans sjukdomsgrundande inkomst förändrats till det sämre. Så ser det ut i Pers fall och han är långt ifrån ensam. I samma nyhetssändning säger Socialförsäkringsminister Ulf Kristersson att han är stolt och att han inte ser några större problem med reglerna.
Idag blev det klart att sjukförsäkringsminister Ulf Kristersson backar om reglerna i sjukförsäkringen efter att ha blivit nedröstad i riksdagen. Det blir en återgång till hur reglerna såg ut 2008 då arbetsförmågan efter 180 dagars sjukskrivning ska prövas mot lämpligt förekommande arbeten och inte mot den reguljära arbetsmarknaden. Neurologiskt Handikappades Riksförbund välkomnar detta besked.
Sällsynta diagnosers medlemmar och Neurologiskt Handikappades Riksförbunds medlemmar har många gemensamma intressen. Den kanske viktigaste beröringspunkten är den om en väl fungerande vård.
Utredningen är släppt om Fusk och felaktigheter med assistansersättningen. På sida 19-26 finns en sammanfattning av utredningen som ger en god överblick.
Vi har nu kompletterat snabbanalysen med en sammanfattning av Billums förslag till kring assistansersättningen.
En viktig del av Neurologiskt Handikappades Riksförbunds arbete är att sätta avtryck i samhällsdebatten. Det är viktigt att vi värnar våra medlemmars intressen. Och våra medlemmars kanske främsta intresse är ett väl fungerande samhälle. Det finns tre vägar till ett fungerande samhälle som vi i NHR särskilt vill lyfta fram: jobben, assistansen och tillgången till läkemedel.
Viktig neurovetenskaplig forskning flyttar utomlands när Astra drar ned på sin anläggning i Södertälje. Totalt försvinner 1 200 jobb inom spetsforskning från Sverige.
Sativex är ett Cannabisbaserat läkemedel som i dagarna har godkänts av Läkemedelsverket. Godkännandet innebär att personer med MS kan få använda sig av preparatet för att mildra spasticitet och muskelkramper som kan uppkomma i samband med sjukdomen MS som är en allvarlig neurologisk sjukdom.
Regeringen beslutade den 22 juni 2011 om direktiv till utredningen om översyn av de arbetsmarknadspolitiska insatserna för personer med funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga. Utredningen har antagit namnet FunkA-utredningen.
Regeringen införde 2008 den så kallade rehabgarantin. I den ingick KBT-terapi för psykiatriska diagnoser och Multimodal rehabilitering för smärtpatienter. Nu har reformen utvärderats av forskare på Karolinska institutet och utvärderingen är ingen munter läsning. Ansvarig minister Ulf Kristersson kallar reformen för en framgång, SvD kallar det för flopp – forskarna menar att det är en överdrift att kallad det för en framgång. Oavsett hur man tolkar siffrorna så kan man inte komma ifrån att det skulle kunna bli bättre än det är idag.
Den 7 december släppte arbetsförmedlingen en rapport om hur arbetslösheten för personer med funktionsnedsättning har skjutit i höjden. Från 2008 har gruppen som är inskriven hos arbetsförmedlingen ökat från 30 000 till dagens 68 000. Regeringens politik har misslyckats å det grövsta.
Socialstyrelsen har gjort en nationell utvärdering av vård och rehabilitering efter stroke, studien stärker NHR:s egen utredning om bristerna. Det är dags att regeringen agerar.
Den 26 oktober arrangerade Dagens Medicin Neurologidagen i Stockholm. NHR fanns självklart representerade.
I riksdagsmotion 2011/12:So577 Utvidgade rättigheter för patienter och vårdgivare uppmärksammar Finn Bengtsson mfl. Neurologiskt Handikappades Riksförbundets rapport om hur rehabiliteringen ser annorlunda ut i Sverige:
I veckan gick Svenska Epilepsiiförbundet och Svenska Neurologiföreningen ut och krävde nationella riktlinjer för Epilepsi, Parkinsons Sjukdom och MS.
Den neurologiska forskningen går framåt med stormsteg samtidigt som det råder en brist på neurologer.
Regeringen har beslutat att höja både högkostnadsskyddet för mediciner och i vården. Enligt förslaget kommer högkostnadsskyddet för medicin att höjas från 1 800 kronor till 2 200 kronor per år.
Handikappades Riksförbund genomförde nyligen en pilotstudie som granskade om vilken rehabilitering landstingen erbjöd personer med neurologiska diagnoser och skador. Vi kan sammanfatta rapportens resultat i följande punkter:
Idag skriver hälso- och sjukvårdslandstingsråd i Stockholms läns landsting Filippa Reinfeldt och Vårdförbundets ordförande Sineva Ribiero om vårdlotsar. I Stockholm har det genomförts ett försök med specialutbildade sjuksköterskor som hjälper de patienter som har de allra största behoven att komma rätt i vården. Vårdapparaten och behandlingar av sjukdomar kan vara mycket komplicerat och att ha en kontakt som kan hjälpa till är mycket välkommet. Särskilt för multisjuka.
Igår uppmärksammade SvD vår pilotstudie om rehabiliteringen. Socialminister Göran Hägglund erkände i samma artikel att det finns betydande förbättringar att göra inom området då det tyvärr spelar roll var man bor, både när det gäller omfattning och kvalitet på rehabiliteringen. I dagens SvD så kräver Socialdemokraternas Lena Hallengren mer enhetliga krav på rehabiliteringen och mer resurser till rehabiliteringen. Det är bra att politiker från både opposition och regering ser problemen. Men nu måste ord omsättas till handling. Inget annat duger.
Kooperativet Independet Living Göteborg ska genomföra Alla ska fram 2. Vad är då det? Jo, det är nästan en upprepning på förra årets undersökning då de undersökte vilka restauranger i Göteborg som var tillgängliga. I år ska de se vilka butiker som är tillgängliga och de kommer att hänga ut fyra otillgängliga butiker per vecka.
Ja, tyvärr verkar det så. Stefan Käll, generalsekreterare för NHR, har tvingats att flytta från sin barndoms stad Katrineholm till Stockholm. För cirka ett år sen fick Stefan en Stroke.
Följden var talsvårigheter, förlamning i höger sida och en sjukskrivning till 100 %.
Folkpartiet har gjort ett utspel om att avskaffa aktivitetsersättningen för ungdomar och ersätta den med ett annat system. Något som nu även Moderaterna tycker. Tanken är att unga som saknar arbetsförmåga för all överskådlig framtid ska in i den ordinarie sjukersättningen. Men för de unga som har nedsatt arbetsförmåga under kortare tid vill man införa ett "basskydd". Tanken är att basskyddet ska omprövas minst två gånger om året. Detta ska kombineras med fler anställda på Samhall och en informationskampanj för att förändra attityder till unga med funktionsnedsättningar.
Den 16:e juni presenterade regeringen sin strategi för genomförandet funktionshinderspolitiken. Strategin ska vara vägledande i hur regeringen arbetar med frågorna fram till 2016. Tyvärr utmärker sig strategin negativt genom att inte ta upp tillgänglighet som diskrimineringsgrund. Ska vi verkligen behöva vänta till 2016? Ska det bli fyra förlorade år för tillgänglighetsarbetet?
Något oroväckande håller på att hända i Sverige när det gäller personer med rätt till LSS-insatser. Institutionssverige riskerar att återinföras bakvägen, utan att några politiska beslut har fattats om LSS på nationell nivå.
Bäste Göran Hägglund!
Förra veckan noterade vi tacksamt ditt besked i SVT:s sändning till barn och ungdomar som fått diagnosen Narkolepsi i samband med influensavaccinering att de kommer att få fullgod hjälp från den gällande läkemedelsförsäkringen. Det beskedet är vi tacksamma för.
Det internationella arbetet för mänskliga rättigheter tar sin utgångspunkt i FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna från 1948.
I måndags träffade NHR tjänstemän på Socialdepartementet för att diskutera sjukförsäkringen.
Idag skriver alliansregeringen på DN-debatt om hur de vill förändra sjukförsäkringen. NHR välkomnar de förslag som regeringen lagt som vi ser som en öppning mot en bättre sjukförsäkring.
Som vi tidigare har skrivit här på nhr.se så uppvaktade vi Näringsdepartementet den 10 februari om Parkeringstillstånd för personer med nedsatt rörelseförmåga.
Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) vill förbättra den svenska neurosjukvården för alla som lever med en neurologisk sjukdom eller skada. Därför kräver vi ändringar.
