Var tredje MS-sjuk struntar i medicinen

Publicerad 13 sep 2010

Pressmeddelande
Stockholm 13 september 2010
Att svårt sjuka inte tar sina mediciner kostar samhället miljarder och orsakar mycket onödigt lidande. Bland dem som lever med den neurologiska sjukdomen multipel skleros har så många som en tredjedel medvetet gjort uppehåll i sin behandling.

Problem med biverkningar och injektioner är de vanligaste orsakerna. Men dålig läkarkontakt och bristande inflytande över sin behandling påverkar också stort.

Hämta pressmeddelandet (PDF-dokument, 61 kB)

Det framgår av en undersökning som NHR (Neurologiskt Handikappades Riksförbund) gjort bland sina medlemmar med sjukdomen multipel skleros, MS.

– Vi har länge känt till att många gör uppehåll i sin behandling, men vi visste inte att det var så här utbrett. Resultaten är i många avseenden oroväckande, säger Roger Lindahl, tf generalsekreterare på NHR.

Människor med kroniska sjukdomar behöver ofta medicineras under lång tid. För MS-sjuka handlar det om livslång behandling. En rad studier har visat att långtidsmedicinerande patienter följer sin läkares ordination endast i cirka 50 procent av fallen. Detta leder till mycket allvarliga konsekvenser, för patienten såväl som för samhället. För patienten kan det innebära att sjukdomen förvärras, och för samhället betyder detta kraftigt ökade sjukvårdskostnader.

I exempelvis USA räknar forskarna med att kostnaderna för att ta hand om effekterna av dålig följsamhet är lika stora som den samlade läkemedelskostnaden. Och enligt svenska forskare finns ingen anledning att tro att situationen ser annorlunda ut här, där samhällets kostnader för läkemedel år 2009 uppgick till över 20 miljarder kronor.

Hur MS-patienter i Sverige följer sin behandling har inte tidigare varit känt. NHR har därför genomfört en stor enkätundersökning bland sina medlemmar för att få svar på frågor kring följsamhet och orsaker till varför man inte tar sina mediciner.

• En dryg tredjedel av dem som svarat, 36 procent, uppger att de någon eller några gånger per år har glömt att ta sin behandling
• 33 procent uppger att de någon eller några gånger per år har gjort ett medvetet uppehåll i sin behandling
• 21 procent säger att de bara gjort uppehåll någon gång per år
• 1 procent har gjort flera korta uppehåll
• 11 procent har gjort många uppehåll som varat i mer än en vecka

Av dem som gjort uppehåll i behandlingen uppger 31 procent biverkningar som orsak. Vanliga biverkningar är influensaliknande symtom, reaktioner på stället där sprutan tagits och sömnsvårigheter. 22 procent uppger problem med injektion som den vanligaste orsaken. 13 procent har gjort uppehåll på grund av bekvämlighet.

Hellre tablett än spruta

Den vanligaste behandlingen av MS är i dag bromsmedicin via injektion, det får 53 procent. 13 procent får bromsmedicin via infusion (dropp) och 34 procent har ingen behandling alls. Mer än varannan av de som svarat (51 procent) uppger att de i första hand hellre skulle välja en tablettbehandling istället för sprutor.

Drygt en femtedel, 22 procent, uppger att de inte själva fick välja behandling. 44 procent säger att de diskuterade olika behandlingsalternativ med sin läkare/sköterska som därefter rekommenderade ett av dessa. 34 procent uppger att de själv fick välja behandlingsalternativ. 27 procent uppger att de fick vänta mer än tolv månader på att få sin bromsmedicin.

– Detta är naturligtvis inte alls bra och tvärs emot de nationella riktlinjer som finns och som säger att effektiv behandling ska sättas in så tidigt som möjligt för att undvika att sjukdomen förvärras, säger Roger Lindahl.

8 av 10 saknar läkarkontakt

I undersökningen framgår också att kontakten med vården inte fungerar smärtfritt.
Nästan var tredje (29 procent) upplever att tillgängligheten till sjukvården inte är acceptabel. Mer än varannan (53 procent) vill ha mer kontakt med sjukvården och 79 procent vill ha mer kontakt med sin läkare. 49 procent vill ha mer kontakt med sjuksköterskor.

I undersökningen uppger nästan sju av tio av deltagarna att de är helt eller delvis sjukskrivna, förtidspensionärer eller pensionärer.

– Att så många som 67 procent av de tillfrågade är helt eller delvis sjukskrivna är inte acceptabelt. Vi är övertygade att fler skulle kunna arbeta mer om samhället och vården kunde erbjuda bättre stöd, rehabilitering och medicinering, säger Roger Lindahl.

I undersökningen deltog 449 personer. 72 procent kvinnor och 28 procent män.
48 procent uppgav att de lider av skovvis förlöpande MS. 22 procent har sekundärprogressiv MS, 13 procent har primär progressiv MS och 16 procent vet inte vilken diagnos de har.

För ytterligare information var vänlig kontakta:
Roger Lindahl
Tf generalsekreterare
Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR
Telefon 08 - 677 70 23 / 0733 - 814 883
rol@nhr.se

Vad är MS?
Mycket tyder på att MS är en autoimmun sjukdom. Det innebär att det egna
immunförsvaret plötsligt börjar attackera och bryta ner något som är bra, i detta
fallet myelinet (nervtrådshöljet), som om det vore ett främmande ämne. Vad som
”startar” denna process vet man idag inte säkert. MS är en kronisk sjukdom som påverkar det centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Kortfattat kan man säga att nervtrådarnas skyddshölje blir skadat av sjukdomen vilket gör att impulsen som går igenom nervtråden kommer långsammare fram – eller inte alls. Hjärnan får svårt att kontrollera olika kroppsfunktioner, till exempel syn, gångförmåga och känsel.

Vem får MS?
Oftast får en MS-patient sin diagnos mellan 20 och 40 års ålder, men också barn och äldre personer kan få sjukdomen, även om det är ovanligt. MS drabbar kvinnor i ungefär dubbelt så hög utsträckning som den drabbar män. MS är vanligast förekommande på norra halvklotet, Skandinavien har en hög andel MS-sjuka jämfört med övriga världen. I Sverige beräknas cirka 12-14 000 personer lida av MS och varje år insjuknar cirka 450 personer i sjukdomen.

Senast uppdaterad: 13 sep 2010